Wonen is lang niet altijd zo gewoon
Hoe zorg ik dat mijn volwassen zoon of dochter met autisme een fijne plek vindt om te wonen? Die vraag stond centraal tijdens het Autisme café op woensdag 1 februari in Het Gebouw. Dat dat een flinke zoektocht kan zijn die op tal van manieren kan verlopen, bleek uit de verhalen van gastspreeksters Anne en Marjolein. Beide vrouwen hebben een zoon met autisme. Hun ervaringen vertonen grote gelijkenissen, maar verschillen op een aantal punten ook flink. Tijdens hun praatjes en de daaropvolgende vragenronde probeerden zij samen met gespreksleidster Greet een zo goed mogelijk beeld van hun verhaal te scheppen. Waar loop je als ouder tegenaan, welke woonopties zijn er voor kinderen met autisme en hoe zorg je dat jouw kind de zorg krijgt die hij of zij nodig heeft?
De 23-jarige zoon van Anne heeft autisme en ADHD, maar woont sinds een paar jaar op zichzelf in een studio in Enschede. Hij studeert daar natuurkunde aan de universiteit. ,,Hij woont zelfstandig, zonder hulp en medicatie, maar daar is 5,5 jaar voor nodig geweest’’, vertelt Anne. ,,Eerst durfde hij op de universiteit niet zichzelf te zijn. Maar een jaar geleden liep hij er met opgeheven schouders rond. Het was echt zijn omgeving geworden.’’
Voor Anne en haar zoon was het een proces van vallen en opstaan. Haar zoon woonde een tijdje begeleid, maar met gemengde gevoelens. Aan de ene kant leerde hij er een aantal basisvaardigheden aan, zoals koken en schoonmaken, maar aan de andere kant voelde hij zich er toch niet helemaal thuis. ,,De begeleidsters waren jonge meiden’’, vertelt Anne. ,,En in zijn tweede jaar is hij gaan gamen en heeft hij geen enkel studiepunt gehaald.’’
Toen hij op een gegeven moment binnen een paar maanden weg moest uit zijn woning omdat het pgb niet meer toereikend was, brak een moeilijke periode aan. ,, Ik heb toen een noodkreet-mail gestuurd aan iedereen die ik kende in Enschede.’’ Studentenhuisvesting kwam uiteindelijk in actie en haar zoon kreeg uiteindelijk zijn eigen studio en een nieuwe begeleider, een jonge man van begin dertig. ,,Hij heeft de studio als een jas aangetrokken. Het was voor mijn zoon veel aangenamer dan het begeleid wonen.’’
Anne was even bang dat haar zoon zou vereenzamen, maar dat is niet gebeurd. Hij ontwikkelde juist nieuwe hobby’s, zoals koken, en kreeg daardoor ook meer zelfvertrouwen. ,,Bij jongeren met autisme gaat het allemaal in kleine stapjes. Probeer dat te stimuleren, maar durf er ook begeleiding bij te vragen.’’ Als tip geeft ze mee: ,,Accepteer dat je kind dingen anders doet en geef hem of haar ook die gelegenheid.’’ Anne heeft haar woorden overigens ook duidelijk omgezet in daden. Bij Villa Abel, een voorziening in Leiden voor studenten met een vorm van autisme in het HBO- en WO-onderwijs, begeleidt ze jongeren in hun studieproces.
Het verhaal van Marjolein is anders. Zij heeft een zoon van dezelfde leeftijd als die van Anne, maar hij woont nog thuis. ,,Ik zit in zijn reservetijd en hij in die van mij’’, zegt ze. Op de bovenverdieping van het huis heeft hij zijn eigen stekkie. ,,Het is er een varkensstal.’’ De zoektocht van Marjolein naar een woning voor haar zoon leverde tot nu toe weinig op. Eerst worstelde ze met de vraag welke woonvorm het beste bij haar zoon paste. ,,Hij heeft vaak het gevoel dat hij het allemaal wel zelf kan. Maar door hem taken te geven, zoals een keer per week koken, heeft hij ingezien dat een beschermd wonen de juiste optie is.’’
Vervolgens zijn ze samen een aantal instanties uit de regio afgegaan, maar al snel kwam haar zoon in de knoop met de restricties die veel woongroepen hebben. Uiteindelijk besloot zij samen met Marleen, een vriendin die ook een zoon met autisme heeft, het heft in eigen handen te nemen door een plan in te dienen bij de gemeente Alphen aan den Rijn voor een nieuwe woongroep met de naam ‘Gewoon Wonen’. Al snel sloten ook andere ouders zich bij het initiatief aan. ,,Jongeren moeten zelfstandig wonen, zonder dat ze verplichtingen hebben als samen koken’’, vindt Marjolein.
Dat het onderwerp speelt bij zowel ouders van jongeren met autisme als de jonge mannen en vrouwen zelf, bleek uit de grote opkomst en het grote aantal emotionele reacties. Ook bleken er nog veel vragen te zijn, bijvoorbeeld over het pgb, de wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) en het indienen van een hulpvraag. De tip voor vragen over die onderwerpen, volgens de ervaringsexperts? Bezoek je eigen buurt- of wijkcentrum. Daar zitten teams die mee kunnen kijken en advies kunnen geven.