Hoe is het om steeds vast te lopen omdat de boodschap je niet helder is? Hoe voelt het als er teveel prikkels in één keer binnenkomen? Via een Autisme Belevings Circuit kunt u dit zélf ervaren en zo meer leren over autisme. Op woensdag 8 juni kunt u tijdens het Autismecafé deelnemen aan een Autisme Belevings Circuit onder begeleiding van de trainers/coaches Marianne van Velzen en Yvonne van der Linde. Let op, het is noodzakelijk om u aan te melden voor het Autisme Belevings Circuit. De kaartjes zijn gratis, U kunt zich via deze link aanmelden.
Daarnaast wordt tijdens het Autismecafé Brain Blocks gepresenteerd. Brain Blocks is een beeldend middel om ouders, begeleiders en docenten uit te leggen hoe anders autisme kan werken. Brainblocks toont eenvoudig hoe dat eruit ziet in het hoofd. En welke gevolgen dat heeft voor het functioneren in het dagelijkse leven? Wat lastig is en wat juist zou kunnen helpen.
Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme.
Wat: Autismecafé. Waar: In Het Gebouw, Arubapad 2, 2315 VA Leiden. Wanneer: Woensdag 8 juni. Inloop vanaf 19.30 uur, de avond start om 20.00 uur. Om 22.30 uur sluit het café. Aanmelding: U kunt zich via deze link aanmelden voor het Autisme Belevings Circuit. Graag zoveel kaartjes bestellen als de mensen die mee willen doen, als stel bestelt u dan bijvoorbeeld 2 kaartjes.
Voor ouders van kinderen met autisme is de middelbare schoolkeuze een complexe: Bij welke school kan ik terecht voor een passend aanbod? En heb ik eigenlijk wel een keuze? Want de druk op scholen is sowieso al groot, en voor kinderen die iets extra nodig hebben is die nog veel groter, zeker in het speciaal voortgezet onderwijs.
In ons Autismecafé van 16 Juni praat Annemarije van Overschot van het samenwerkingsverband voortgezet onderwijs met gespreksleider Joost van Egmond over de zoektocht naar een plek voor kinderen met een extra ondersteuningsbehoefte.
Het samenwerkingsverband is er om die zoektocht naar passend onderwijs in goede banen te leiden. Bij de overstap vanaf de basisschool, maar ook later, als een kind onverhoopt vastloopt op de gekozen middelbare school.
Vanuit haar rol als directeur van het samenwerkingsverband zal Annemarije van Overschot haar werk toelichten, tips geven aan ouders en antwoord te geven op hun vragen.
Deze avond is georganiseerd in samenwerking met Balans Rijnland, een organisatie die opkomt op voor de belangen van ouders met kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Vrijwilligers van Balans en van het ouderteam van het Autismecafé zitten daarnaast klaar om de ervaringen van hun kind in het middelbaar onderwijs te delen en vragen te beantwoorden. Zoals altijd is er ook ruim de gelegenheid voor vragen uit het publiek.
Vanwege de coronarichtlijnen houden we deze bijeenkomst op afstand. Wie wil kan direct aan het gesprek deelnemen via de Zoom webinar.
Tegelijkertijd is is de bijeenkomst ook live te volgen via YouTube, maar daar is niet de gelegenheid om tijdens het gesprek vragen te stellen. U kunt wel van te voren uw vragen mailen naar autismecafeleiden@gmail.com
Wanneer: woensdag 16 juni, van 20.00 tot 21.30 uur
Op 1 april in de Austismeweek gaat het Leids Autismecafé in gesprek met schrijfster Judith Visser. Judith heeft zelf autisme en schreef twee deels autobiografische boeken over opgroeien als je anders bent en leren omgaan met de wereld.
Johan Nouws zal met Judith praten over haar boeken Zondagskind (2018) en het vervolg Zondagsleven (2020) maar ook over haar ervaringen als vrouw met autisme.
We zullen ook ingaan op haar bijzondere relatie met haar honden en we vragen natuurlijk of ze nog tips heeft voor ouders van kinderen met autisme.
Om het Autismecafé voor zoveel mogelijk mensen toegankelijk te houden ondanks de Corona-maatregelen zal de hele avond online zijn via een Zoom webinar. Door deze format kun je als je je opgeeft via de webinar ook vragen stellen aan Judith. Om deel te kunnen nemen, moet je je eerst registreren via deze link: Https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_bqYn_E08RuWPlpFHLkXMQA
Na de registratie krijg je een mail met een link om mee te doen met de webinar.
Heb je geen zin om met Zoom aan de slag te gaan dan zenden we de webinar ook live uit via ons YouTube-kanaal:
Daar hoef je je niet speciaal voor aan te melden of programma’s te installeren maar dan heb je ook niet de mogelijkheid om actief deel te nemen met vragen. Vragen kun je wel van te voren naar ons mailen via autismecafeleiden@gmail.com
Wat: Autismecafé met Judith Visser
Wanneer: 1 April
Hoe laat: Aanvang 20:00
Waar: Online via Zoom webinar of live te volgen op ons YouTube-kanaal (links staan eerder in de uitnodiging)
Vanwege de huidige Coronamaatregelen kunnen we helaas bij het aankomende café op 10 februari niet fysiek bij elkaar komen in “het Gebouw”, dat spijt ons enorm. Ook is het op dit moment niet mogelijk om u een programma te bieden zoals u dat van ons gewend bent.
En ondanks dat hebben we voor u een prachtig alternatief gevonden.
We bieden u, op onze kosten, de korte film:
“Mind my Mind”
Een online-vertoning, via onze website op 10 februari 2021
Aanvang 20.00 uur
De film “Mind my Mind, die in maart 2019 in première is gegaan en in verschillende bioscopen te zien was is een korte animatie van een half uur. De film is een treffende, ontroerende en optimistische verbeelding can een leven met autisme.
De hoofdpersoon Chris is een jongen met autisme, die ons welke uitdagingen in zijn dagelijks leven spelen en hoe hij deze aangaat. Hij geeft ons daarmee inzicht in hoe zijn autistisch brein werkt.
De film is geschikt vanaf 12+
Wilt u de film zien op 10 februari, dan is het noodzakelijk dat u zich opgeeft.
We sturen u dan, uiterlijk een uur voor aanvang van de film, een link waarmee u toegang krijgt.
De film “Mind my mind” begint om 20.00 uur
NB
Om elkaar in deze tijd te versterken en in verbinding te blijven, is het leuk wanneer u uw ervaringen met de animatie achteraf met ons deelt. Dit kunt u doen door het geven van een review.Deze kunt u ons per mail sturen als u dat wilt kunnen we deze, indien wenselijk, anoniem, op de website plaatsen. Dit is uiteraard geheel vrijblijvend.
U kunt ook via de livestream chat vragen stellen aan de gasten via onze moderator die in de zaal is en de chat in de gaten houdt. We beginnen met uitzenden om 8 uur woensdagavond.
Wat gebeurt er bij het horen van onomkeerbare diagnoses en slecht nieuws? Welk verlies dringt zich dan op en hoe slaan we ons daar doorheen?En waarom hebben we daar op latere momenten juist nog veel meer last van dan op het moment zelf? Wat helpt ?
Voor veel ouders komt een autisme diagnose, zelfs na jaren van zoeken toch onverwacht. Wat gebeurt er als je eindelijk een autisme diagnose krijgt voor je kind of een andere naaste? Hoe kan je omgaan met de verandering van je toekomstverwachtingen als alles anders loopt dan je dacht?
Op 9 december gaat het Leidse Autismecafé in gesprek met Hilda Lemaire. Hilda is verliesverwerkingstherapeut en heeft een eigen praktijk: ‘Doen en laten.’ (www.doenenlaten.com).
Een autisme diagnose voor je kind geeft duidelijkheid en handvatten, maar betekent misschien ook dat de verwachtingen die je voor je kind had op losse schroeven worden gezet. Hoe ga je daarmee om en hoe blijf je als ouder overeind? Wat helpt om met een gevoel van verlies om te gaan?
Hilde richt zich met Doen en Laten op oude pijn in actuele gebeurtenissen. Haar doel is mensen te helpen van ‘naar je verlies leven’ naar ‘met je verlies leven’.
Deze interactieve avond is voor zowel mensen met als zonder autisme maar deze keer vooral gericht op ouders van kinderen met autisme.
Wij willen met deze avond niet suggereren dat autisme iets is om verdrietig over te zijn maar wel aandacht geven aan de gevoelens van ouders die soms worstelen met de onomkeerbare veranderingen die een diagnose met zich meebrengt.
Wij volgen de laatste maatregelen: daarom kunnen wij inclusief team en gasten totaal slechts 30 mensen toelaten. Voor mensen die liever thuisblijven, verzorgt het Autismecafé ook een livestream van de bijeenkomst. Aanmelden is in beide gevallen noodzakelijk! Als je het café wil bezoeken of om de livestream bij te wonen kan je mailen naar autismecafeleiden@gmail.com
Waar: ‘Het Gebouw’, Arubapad 2, 2315 VA, Leiden
Wanneer: 9 december, inloop vanaf 19:30, gesprek start om 20:00. Er is tijdens en na het gesprek ruim gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen. Om 22:30 sluit het café.
Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme. Kijk ook op onze website : www.autismecafeleiden.nl
Contactpersoon: Sietske de Jongh via autismecafeleiden@gmail.com
U kunt ook via de livestream chat vragen stellen aan de gasten via onze moderator die in de zaal is en de chat in de gaten houdt. We beginnen met uitzenden om 8 uur woensdagavond.
Praten over de impact van Corona in het Autismecafé
De Coronacrisis gooit veel overhoop in Nederland. Het blijft flink wennen aan het ‘nieuwe normaal’. Voor mensen met autisme en gezinnen met autistische kinderen komt de verandering van de dagelijkse routines nog harder aan.
Veel mensen met autisme hechten erg aan voorspelbaarheid. Ze hebben nu te maken met de ontregeling van hun dagelijks leven, worstelingen met thuisonderwijs of het wegvallen van stageplekken. Sommige autistische mensen reageren ook extra heftig op lichamelijke prikkels en kunnen mondkapjes niet verdragen, bijvoorbeeld.
Op 7 oktober gaat het Leidse Autismecafé in gesprek met Autismecoach Leander Sevink en Jeugdarts GGZ bij Youp Dinemarie Teunissen, en deskundigen op gebied van autisme in onderwijs, zorg en werk over de impact van de pandemie op mensen met ASS. Door de problemen te benoemen en mogelijkheden van verschillende kanten te onderzoeken, willen wij ouders en mensen die met autisme te maken hebben, handvaten geven zodat we deze ingrijpende periode samen beter door kunnen komen.
Wij volgen de laatste maatregelen: daarom kunnen wij inclusief team en gasten totaal slechts 30 mensen toelaten. Voor mensen die liever thuisblijven, verzorgt het Autismecafé ook een livestream van de bijeenkomst. Aanmelden is in beide gevallen noodzakelijk! Als je het café wil bezoeken of om de livestream bij te wonen kan je mailen naar autismecafeleiden@gmail.com
Waar: ‘Het Gebouw’, Arubapad 2, 2315 VA, Leiden
Wanneer: 7 oktober, inloop vanaf 19:30, gesprek start om 20:00. Er is tijdens en na het gesprek ruim gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen – ook via de livestream! Om 22:00 sluit het café.
Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme.
Prikkels, we hebben er allemaal mee te maken: felle zon in je ogen, een vloer die niet lekker aan je voeten voelt of gek worden van een collega die met zijn pen zit te tikken. Bij mensen met autisme komen prikkels vaak anders binnen en daarom kunnen zij er onverwacht op reageren.
In dit autismecafé praat gespreksleider Johan Nouws met ergoterapeut Annemieke Derksen over prikkelverwerking en hoe je je kind kunt helpen als die moeite heeft met prikkels. Autisme Caberet duo PrikkelVis geeft een korte voorstelling en schuift daarna bij het gesprek om ook hun ervaringen en tips te delen.
Wij houden ons aan de richtlijnen van het RIVM en zullen er voor zorgen dat iedereen 1.5 meter afstand kan houden. Daarom vragen wij u om zich voor deze bijeenkomst aan te melden via autismecafeleiden@gmail.com zodat wij weten met hoeveel mensen we rekening moeten houden.
Voor mensen die om wat voor reden niet aanwezig kunnen zijn in Het Gebouw kunnen dit autismecafé ook meekijken via een livestream. We hopen dit ook achteraf beschikbaar te maken als mensenhet nog eens willen nakijken. Wilt u de livestream zien of achteraf bekijken, dan kunt u ook een mailtje sturen naar autismecafeleiden@gmail.com onder vermelding van ‘livestream link 8 juli’ en dan sturen we u een link
Waar: ‘Het Gebouw’, Arubapad 2, 2315 VA, Leiden
Wanneer: 8 juli, Inloop vanaf 19:30, gesprek start om 20:00. Er is tijdens en na het gesprek ruim gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen. Om 22:30 sluit het café.
Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme. Kijk ook op onze website : www.autismecafeleiden.nl
Contactpersoon: Sietske de Jongh via autismecafeleiden@gmail.com
De
jonge filmmaker Lotte Peters komt in ons Autismecafé haar documentaire Romijn uit 2017 laten zien
over haar toen elfjarige broertje Romijn met klassiek autisme.
Lotte maakte deze openhartige film over het leven met haar broertje op haar zeventiende. Na afloop van de film gaat gespreksleider Joost van Egmond in gesprek met Lotte en haar moeder Floor over het leven als zus van een broer met autisme en de impact op het gezin.
Goed om te weten
Vanaf 19.30 uur ben je welkom: de koffie staat klaar.
We beginnen om 20.00 uur.
Tussendoor is er een korte pauze.
Het programma is afgelopen om 22.00 uur.
Deelname is gratis.
Locatie
Het Autismecafé vindt plaats in Het Gebouw. Adres: Arubapad 2 Leiden.
CategorieënAgendaTagstoekomstige cafes
Hoe zorg je als ouder dat je kind met autisme passend onderwijs krijgt? Hoe zit het in elkaar, welke kansen zijn er en waar liggen de knelpunten? Tijdens het autismecafé van donderdag 4 oktober deelden drie ervaringsdeskundigen hun verhaal onder toeziend oog van gespreksleider Annemarie. Dat het voor ouders vaak zoeken is naar de mogelijkheden, lijkt daarbij eerder een wetmatigheid dan een uitzondering. Reden om bij de pakken neer te gaan zitten? Niet als het aan de sprekers ligt. ,,Laat je niet afschrikken door wat allemaal niet kan’’, vatte Joost, vader van een zoon met autisme, treffend samen. ,,Nieuwe vormen van onderwijs kunnen echt werken.’’
Zijn zoon kon niet in het reguliere onderwijs terecht, maar ook niet in het speciaal onderwijs. Wat zijn dan je opties als ouder? Joost koos voor de gulden middenweg: een gloednieuwe tussenvorm, het project ‘out of the box’ op de Jozefschool in Leiden. Hij ging daarbij niet over een nacht ijs. ,,Het moment waarop je als ouder merkt dat je kind passend onderwijs nodig heeft, is verschrikkelijk moeilijk’’, vertelt hij. ,,Ik zou anderen aanraden dat moment voor te zijn. Wij hebben lang afgewacht met als gedachte: als het nog gaat, dan graag. Maar het is slimmer om eerder aan de bel te trekken.’’ Volgens Joost is dat lastig, maar kant het juist veel opleveren. ,,Toen bleek dat het op het regulier onderwijs niet meer ging, keken we naar het Leo Kanner.’’ Die school bleek echter vol te zitten. ,,Toen zijn we terug gegaan naar de reguliere school om te praten over wat de school kon doen om te zorgen dat hij daar toch passend onderwijs krijgt. In de zin van: hij zit bij jullie, dus jullie moeten er wat mee.’’ Het ‘out of the box’-traject is tot nu toe een succes voor de zoon van Joost. ,,Een aantal kinderen van de eigen school volgt daar onderwijs in een groepje. Ze krijgen heel veel persoonlijke begeleiding en het kan passend worden opgebouwd.’’
Ervaringsdeskundige Rein liep ook tegen een hoop knelpunten aan toen hij naar geschikt onderwijs voor zijn dochter met autisme zocht. ,,Ze had een grote verbale achterstand. Waar wij tegenaan liepen bij de diagnose ‘autisme’, is dat ze niet in het onderwijs paste, maar ook niet bij Cardea terecht kon. Daar trok ze de lijmpotten uit de kast en al dat soort dingen.’’ Uiteindelijk kwam het meisje op een kinderdagcentrum terecht, bij gebrek aan andere opties in de regio. Van echt onderwijs was daar geen sprake. ,,Ze functioneerde daar wel’’, legt hij uit. ,,Maar we merkten dat ze met thuisbegeleiding zich wel degelijk kon ontwikkelen.’’ In twee maanden tijd zag hij zijn dochter op dat vlak enorm groeien. ,,We zijn toen zelf een project gestart: de Kleine Wereld. Dat doen we nu vier jaar.’’ Bij de Kleine Wereld worden kinderen met een ontwikkelingsachterstand gestimuleerd om zich toch zoveel mogelijk te ontwikkelen en de eerste stappen te zetten in de voorbereiding op een zelfstandig functioneren in de maatschappij. Nu is het tijd voor een volgende uitdaging: de aansluiting zoeken met het onderwijs. ,,We hebben gedragswetenschappers, maar geen onderwijzers in huis.’’ In augustus is de club een traject op een basisschool gestart om af te tasten hoe dat het beste kan worden vormgegeven. Simpel is dat niet. ,,Je moet zo’n project echt opbouwen, alle belanghebbenden meenemen en om de tafel krijgen. Je moet dit niet met een big bang naar binnen schieten bij een school en je moet mensen hebben die zeggen: we gaan ervoor.’’
Ook moeder Renée heeft zo haar ervaringen met de zoektocht naar passend onderwijs voor haar twee zoons met autisme. ,,De oudste is gediagnosticeerd toen hij zeven was. Tot groep 7 volgde hij regulier onderwijs. Maar toen werd hij heel moeilijk thuis, had hij woede uitbarstingen en ging hij zichzelf pijn doen. Hij mist volledig de aansluiting op sociaal gebied, vindt andere jongens eng en kan geen schema volgen.’’ Renée vond het moeilijk om school om hulp te vragen. ,,Mijn zoon is heel rustig. Ik had het gevoel dat ik ze echt moest overtuigen.’’ Inmiddels zit hij op het Leo Kannercollege. Tussen andere jongeren met autisme, voelt hij zich thuis. ,,Ik hoefde niet uit te leggen waarom hij raar doet, want iedereen doet raar’’, lacht ze. ,,Dat voelde heel fijn. Hij heeft het op school naar zijn zin en heeft vrienden.’’ Haar andere zoon zit momenteel in groep 8 van het regulier onderwijs en is in mei pas gediagnosticeerd. ,,Dat was even schrikken. Maar ik denk dat hij in het regulier onderwijs blijft. Hij is heel praktisch ingesteld en heeft een begeleider op school. Dat gaat nét.’’
Ouders uit de zaal herkenden zich in de ervaringen van de drie sprekers. ,,Ik heb vanaf groep 2 hulp gevraagd voor mijn zoon, en heb heel veel dingen geprobeerd, maar dat heeft heel weinig succes. Wat doe je met een kind dat niet leert?’’, reageert een moeder uit de zaal. Een aanwezige oud-leraar gaat op haar prangende vraag in. ,,Mijn oplossing was destijds: heb geduld en wacht. Er komt een moment dat er een rijping is. Er komt een moment dat de omgeving doorgroeit, mar het kind achterblijft. Blijf het kind prikkelen, uitdagen en aangeven wat hij of zij kan. En straal vooral vertrouwen uit.’’
Ook Rein doet een duit in het zakje. ,,Dit soort verhalen herken ik en hoor ik best wel veel. Wat wij thuis meemaakten, is dat we dankzij de begeleiding ineens een hele andere dochter hadden. Je moet op zoek gaan naar een motivatie voor je kind en voor hem of haar gaan staan.’’ Een andere tip: ,,zelf dingen organiseren en ouders bij elkaar zoeken met dezelfde problematiek.’’
Wat voor invloed heeft het spelen van games op kinderen en jongeren met autisme? Moeten ouders de activiteit zien als iets positiefs, of zich juist druk maken als hun zoon of dochter dagelijks uren achter een schermpje zitten? En hoe ga je daarmee om? Over die vragen bogen (ervarings)experts, vaders, moeders en andere geïnteresseerden zich tijdens het autismecafé van woensdag 6 juni.
Dat gebeurde onder leiding van journalist Joost van Egmond, vader van een zoon met autisme, die de rol van gespreksleider voor de gelegenheid op zich nam. Psychologe Mariëtte Spigt, gameontwikkelaar Hobbe Jan Hiemstra en ervaringsdeskundige Ingrid Stevelmans waren eveneens aanwezig om de discussie vanuit verschillende oogpunten te benaderen. De grote opkomst tijdens de avond loog er niet om: het onderwerp speelt bij zowel ouders van kinderen met autisme als jongeren met autisme zelf.
Het vraagstuk bleek al snel een hoop dilemma’s op te roepen. ,,Ik hoor kinderen zeggen dat ze ervan genieten’’, vatte Spigt kernachtig samen. Ouders konden zich daar wel in vinden: gamen is naast een vermakelijke bezigheid, namelijk ook sociaal. Kinderen krijgen via headsets of zelfs met behulp van een simpel toetsenbord de mogelijkheid om met elkaar te communiceren tijdens het spelen, terwijl ze daar in het echte leven wellicht meer problemen mee hebben. ,,Je bent even opgenomen in een andere wereld, een wereld die misschien niet zo heel ingewikkeld is’’, aldus de psychologe. ,,Maar als arts denk ik: kom jij nog wel buiten? En hoe zit het met die zo belangrijke rust, reinheid en regelmaat?’’
Precies op die vraag ging de discussie verder. Want hoe maak je als ouder de afweging? Wat is de grens tussen recreatief gamen voor de ontspanning en een gameverslaving? Volgens Hiemstra ligt die grens op het moment dat het te gedwongen wordt. ,,Op het moment dat kinderen niet meer buitenspelen, ben je een grens voorbij’’, betoogde hij. Een moeder uit de zaal herkende zich daarin. Toch hoeven niet alle alarmbellen meteen te gaan rinkelen als een kind veel gamet, meende zij. ,,Mijn zoon deed het dag en nacht, maar op een gegeven moment kwam er een heel mooi meisje langs’’, lachte ze. ,,Dan gaat het vanzelf ook weer over.’’
Een andere moeder voorzag de aanwezigen van een nog bruikbaarder advies. ,,Mijn zoon speelt veel World of Tanks. Ik heb dat als principe genomen om hem te leren hoe hij naar de supermarkt moet gaan.’’ Tijdens een bezoekje aan de winkel met haar 29-jarige zoon, doet ze alsof ze in het spel zit. ,,Ik zeg bijvoorbeeld voor de gein: enemy spotted, zoals ze dat ook in het spel doen.’’ De methode werkt zo goed, dat de ze het op meer zaken in het leven is gaan toepassen, bijvoorbeeld op het bereiden van eten. ,,In de game heeft hij de controle, maar dat valt dood als hij in de echte wereld is. Dus probeer ik die zaken te combineren.’’
Tijdens het autismecafé werd daarnaast een ‘leerzaam spel’ gepresenteerd – een zogenoemde ‘serious game’ – ontwikkeld door onder meer spelbouwer Hiemstra. Samen met andere ICT’ers en professionals uit de gezondheidszorg maakte hij ‘KickAss’, een game die zich in het bijzonder richt op kinderen met autisme. Al spelend leren zij hoe ze met verschillende ingewikkelde situaties in het dagelijks leven kunnen omgaan en hoe ze het best op anderen kunnen reageren. Door taaie, sociale conventies in een hip jasje te gieten, krijgt het gamen een extra functie.
Naderhand praatten de ouders en sprekers onderling nog even na over eigen ervaringen onder het genot van een kop koffie of thee. Ook op dat moment werden de nodige adviezen nog volop gedeeld. Met een hoop inspiratie en creatieve ideeën trokken de aanwezigen tot slot tevreden huiswaarts.