Autisme diagnose wat nu? 9 december 2020

Voor mensen die 9 december niet aanwezig kunnen zijn komt hier de link naar de livestream van onze bijeenkomst over verliesverwerking.

U kunt ook via de livestream chat vragen stellen aan de gasten via onze moderator die in de zaal is en de chat in de gaten houdt. We beginnen met uitzenden om 8 uur woensdagavond.

Wat gebeurt er bij het horen van onomkeerbare diagnoses en slecht nieuws? Welk verlies dringt zich dan op en hoe slaan we ons daar doorheen? En waarom hebben we daar op latere momenten juist nog veel meer last van dan op het moment zelf? Wat helpt ?

Voor veel ouders komt een autisme diagnose, zelfs na jaren van zoeken toch onverwacht. Wat gebeurt er als je eindelijk een autisme diagnose krijgt voor je kind of een andere naaste? Hoe kan je omgaan met de verandering van je toekomstverwachtingen als alles anders loopt dan je dacht?

Op 9 december gaat het Leidse Autismecafé in gesprek met Hilda Lemaire. Hilda is verliesverwerkingstherapeut en heeft een eigen praktijk: ‘Doen en laten.’ (www.doenenlaten.com). 

Een autisme diagnose voor je kind geeft duidelijkheid en handvatten, maar betekent misschien ook dat de verwachtingen die je voor je kind had op losse schroeven worden gezet. Hoe ga je daarmee om en hoe blijf je als ouder overeind? Wat helpt om met een gevoel van verlies om te gaan?

Hilde richt zich met Doen en Laten op oude pijn in actuele gebeurtenissen.  Haar doel is mensen te helpen van ‘naar je verlies leven’ naar ‘met je verlies leven’.

Deze interactieve avond is voor zowel mensen met als zonder autisme maar deze keer vooral gericht op ouders van kinderen met autisme.

Wij willen met deze avond niet suggereren dat autisme iets is om verdrietig over te zijn maar wel aandacht geven aan de gevoelens van ouders die soms worstelen met de onomkeerbare veranderingen die een diagnose met zich meebrengt. 

Wij volgen de laatste maatregelen: daarom kunnen wij inclusief team en gasten totaal slechts 30 mensen toelaten. Voor mensen die liever thuisblijven, verzorgt het Autismecafé ook een livestream van de bijeenkomst. Aanmelden is in beide gevallen noodzakelijk! Als je het café wil bezoeken of om de livestream bij te wonen kan je mailen naar autismecafeleiden@gmail.com  

Waar: ‘Het Gebouw’, Arubapad 2, 2315 VA, Leiden

Wanneer:  9 december, inloop vanaf 19:30, gesprek start om 20:00. Er is tijdens en na het gesprek ruim gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen. Om 22:30 sluit het café.

Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme. Kijk ook op onze website : www.autismecafeleiden.nl

Contactpersoon: Sietske de Jongh via autismecafeleiden@gmail.com

Autisme in tijden van corona 7 oktober 2020

Voor mensen die 7 oktober niet aanwezig kunnen zijn is hier de link naar de livestream van onze bijeenkomst over Autisme en Corona.

https://youtu.be/i1dkvZpinJ4

U kunt ook via de livestream chat vragen stellen aan de gasten via onze moderator die in de zaal is en de chat in de gaten houdt. We beginnen met uitzenden om 8 uur woensdagavond.

Praten over de impact van Corona in het Autismecafé

De Coronacrisis gooit veel overhoop in Nederland. Het blijft flink wennen aan het ‘nieuwe normaal’.  Voor mensen met autisme en gezinnen met autistische kinderen komt de verandering van de dagelijkse routines nog harder aan.

Veel mensen met autisme hechten erg aan voorspelbaarheid. Ze hebben nu te maken met de ontregeling van hun dagelijks leven, worstelingen met thuisonderwijs of het wegvallen van stageplekken. Sommige autistische mensen reageren ook extra heftig op lichamelijke prikkels en kunnen mondkapjes niet verdragen, bijvoorbeeld.

Op 7 oktober gaat het Leidse Autismecafé in gesprek met Autismecoach Leander Sevink en Jeugdarts GGZ bij Youp Dinemarie Teunissen, en deskundigen op gebied van autisme in onderwijs, zorg en werk over de impact van de pandemie op mensen met ASS. Door de problemen te benoemen en mogelijkheden van verschillende kanten te onderzoeken, willen wij ouders en mensen die met autisme te maken hebben, handvaten geven zodat we deze ingrijpende periode samen beter door kunnen komen.   

Wij volgen de laatste maatregelen: daarom kunnen wij inclusief team en gasten totaal slechts 30 mensen toelaten. Voor mensen die liever thuisblijven, verzorgt het Autismecafé ook een livestream van de bijeenkomst. Aanmelden is in beide gevallen noodzakelijk! Als je het café wil bezoeken of om de livestream bij te wonen kan je mailen naar autismecafeleiden@gmail.com  

Waar: ‘Het Gebouw’, Arubapad 2, 2315 VA, Leiden

Wanneer: 7 oktober, inloop vanaf 19:30, gesprek start om 20:00. Er is tijdens en na het gesprek ruim gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen – ook via de livestream! Om 22:00 sluit het café.

Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme.

Contactpersoon: Sietske de Jongh via autismecafeleiden@gmail.com

Prikkelverwerking 8 juli 2020

Prikkels, we hebben er allemaal mee te maken: felle zon in je ogen, een vloer die niet lekker aan je voeten voelt of gek worden van een collega die met zijn pen zit te tikken. Bij mensen met autisme komen prikkels vaak anders binnen en daarom kunnen zij er onverwacht op reageren.

In dit autismecafé praat gespreksleider Johan Nouws met ergoterapeut Annemieke Derksen over prikkelverwerking en hoe je je kind kunt helpen als die moeite heeft met prikkels. Autisme Caberet duo PrikkelVis geeft een korte voorstelling en schuift daarna bij het gesprek om ook hun ervaringen en tips te delen.

Wij houden ons aan de richtlijnen van het RIVM en zullen er voor zorgen dat iedereen 1.5 meter afstand kan houden. Daarom vragen wij u om zich voor deze bijeenkomst aan te melden via autismecafeleiden@gmail.com zodat wij weten met hoeveel mensen we rekening moeten houden.

Voor mensen die om wat voor reden niet aanwezig kunnen zijn in Het Gebouw kunnen dit autismecafé ook meekijken via een livestream. We hopen dit ook achteraf beschikbaar te maken als mensenhet nog eens willen nakijken. Wilt u de livestream zien of achteraf bekijken, dan kunt u ook een mailtje sturen naar autismecafeleiden@gmail.com onder vermelding van ‘livestream link 8 juli’ en dan sturen we u een link

Waar: ‘Het Gebouw’, Arubapad 2, 2315 VA, Leiden

Wanneer:  8 juli, Inloop vanaf 19:30, gesprek start om 20:00. Er is tijdens en na het gesprek ruim gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen. Om 22:30 sluit het café.

Het Autismecafé is een plek om ervaringen en informatie uit te wisselen, voor en door ouders van kinderen met autisme. Kijk ook op onze website : www.autismecafeleiden.nl

Contactpersoon: Sietske de Jongh via autismecafeleiden@gmail.com

Brusjes 11 december 2019

Broers en zusters van mensen met autisme

De jonge filmmaker Lotte Peters komt in ons Autismecafé  haar documentaire Romijn uit 2017  laten zien over haar toen elfjarige broertje Romijn met klassiek autisme.

 Lotte maakte deze openhartige film over het leven met haar broertje op haar zeventiende.  Na afloop van de film gaat gespreksleider Joost van Egmond in gesprek met Lotte en haar moeder Floor over het leven als zus van een broer met autisme en de impact op het gezin.

Goed om te weten

  • Vanaf 19.30 uur ben je welkom: de koffie staat klaar.
  • We beginnen om 20.00 uur.
  • Tussendoor is er een korte pauze.
  • Het programma is afgelopen om 22.00 uur.
  • Deelname is gratis.

Locatie

Het Autismecafé vindt plaats in Het Gebouw. Adres: Arubapad 2 Leiden. CategorieënAgendaTagstoekomstige cafes

Passend onderwijs 4 oktober 2018

Kansen in het onderwijs

Passend onderwijs is zoeken en aftasten

Hoe zorg je als ouder dat je kind met autisme passend onderwijs krijgt? Hoe zit het in elkaar, welke kansen zijn er en waar liggen de knelpunten? Tijdens het autismecafé van donderdag 4 oktober deelden drie ervaringsdeskundigen hun verhaal onder toeziend oog van gespreksleider Annemarie. Dat het voor ouders vaak zoeken is naar de mogelijkheden, lijkt daarbij eerder een wetmatigheid dan een uitzondering. Reden om bij de pakken neer te gaan zitten? Niet als het aan de sprekers ligt. ,,Laat je niet afschrikken door wat allemaal niet kan’’, vatte Joost, vader van een zoon met autisme, treffend samen. ,,Nieuwe vormen van onderwijs kunnen echt werken.’’

Zijn zoon kon niet in het reguliere onderwijs terecht, maar ook niet in het speciaal onderwijs. Wat zijn dan je opties als ouder? Joost koos voor de gulden middenweg: een gloednieuwe tussenvorm, het project ‘out of the box’ op de Jozefschool in Leiden. Hij ging daarbij niet over een nacht ijs. ,,Het moment waarop je als ouder merkt dat je kind passend onderwijs nodig heeft, is verschrikkelijk moeilijk’’, vertelt hij. ,,Ik zou anderen aanraden dat moment voor te zijn. Wij hebben lang afgewacht met als gedachte: als het nog gaat, dan graag. Maar het is slimmer om eerder aan de bel te trekken.’’ Volgens Joost is dat lastig, maar kant het juist veel opleveren. ,,Toen bleek dat het op het regulier onderwijs niet meer ging, keken we naar het Leo Kanner.’’ Die school bleek echter vol te zitten. ,,Toen zijn we terug gegaan naar de reguliere school om te praten over wat de school kon doen om te zorgen dat hij daar toch passend onderwijs krijgt. In de zin van: hij zit bij jullie, dus jullie moeten er wat mee.’’ Het ‘out of the box’-traject is tot nu toe een succes voor de zoon van Joost. ,,Een aantal kinderen van de eigen school volgt daar onderwijs in een groepje. Ze krijgen heel veel persoonlijke begeleiding en het kan passend worden opgebouwd.’’

Ervaringsdeskundige Rein liep ook tegen een hoop knelpunten aan toen hij naar geschikt onderwijs voor zijn dochter met autisme zocht. ,,Ze had een grote verbale achterstand. Waar wij tegenaan liepen bij de diagnose ‘autisme’, is dat ze niet in het onderwijs paste, maar ook niet bij Cardea terecht kon. Daar trok ze de lijmpotten uit de kast en al dat soort dingen.’’ Uiteindelijk kwam het meisje op een kinderdagcentrum terecht, bij gebrek aan andere opties in de regio. Van echt onderwijs was daar geen sprake. ,,Ze functioneerde daar wel’’, legt hij uit. ,,Maar we merkten dat ze met thuisbegeleiding zich wel degelijk kon ontwikkelen.’’ In twee maanden tijd zag hij zijn dochter op dat vlak enorm groeien. ,,We zijn toen zelf een project gestart: de Kleine Wereld. Dat doen we nu vier jaar.’’ Bij de Kleine Wereld worden kinderen met een ontwikkelingsachterstand gestimuleerd om zich toch zoveel mogelijk te ontwikkelen en de eerste stappen te zetten in de voorbereiding op een zelfstandig functioneren in de maatschappij. Nu is het tijd voor een volgende uitdaging: de aansluiting zoeken met het onderwijs. ,,We hebben gedragswetenschappers, maar geen onderwijzers in huis.’’ In augustus is de club een traject op een basisschool gestart om af te tasten hoe dat het beste kan worden vormgegeven. Simpel is dat niet. ,,Je moet zo’n project echt opbouwen, alle belanghebbenden meenemen en om de tafel krijgen. Je moet dit niet met een big bang naar binnen schieten bij een school en je moet mensen hebben die zeggen: we gaan ervoor.’’

Ook moeder Renée heeft zo haar ervaringen met de zoektocht naar passend onderwijs voor haar twee zoons met autisme. ,,De oudste is gediagnosticeerd toen hij zeven was. Tot groep 7 volgde hij regulier onderwijs. Maar toen werd hij heel moeilijk thuis, had hij woede uitbarstingen en ging hij zichzelf pijn doen. Hij mist volledig de aansluiting op sociaal gebied, vindt andere jongens eng en kan geen schema volgen.’’ Renée vond het moeilijk om school om hulp te vragen. ,,Mijn zoon is heel rustig. Ik had het gevoel dat ik ze echt moest overtuigen.’’ Inmiddels zit hij op het Leo Kannercollege. Tussen andere jongeren met autisme, voelt hij zich thuis. ,,Ik hoefde niet uit te leggen waarom hij raar doet, want iedereen doet raar’’, lacht ze. ,,Dat voelde heel fijn. Hij heeft het op school naar zijn zin en heeft vrienden.’’ Haar andere zoon zit momenteel in groep 8 van het regulier onderwijs en is in mei pas gediagnosticeerd. ,,Dat was even schrikken. Maar ik denk dat hij in het regulier onderwijs blijft. Hij is heel praktisch ingesteld en heeft een begeleider op school. Dat gaat nét.’’

Ouders uit de zaal herkenden zich in de ervaringen van de drie sprekers. ,,Ik heb vanaf groep 2 hulp gevraagd voor mijn zoon, en heb heel veel dingen geprobeerd, maar dat heeft heel weinig succes. Wat doe je met een kind dat niet leert?’’, reageert een moeder uit de zaal. Een aanwezige oud-leraar gaat op haar prangende vraag in. ,,Mijn oplossing was destijds: heb geduld en wacht. Er komt een moment dat er een rijping is. Er komt een moment dat de omgeving doorgroeit, mar het kind achterblijft. Blijf het kind prikkelen, uitdagen en aangeven wat hij of zij kan. En straal vooral vertrouwen uit.’’

Ook Rein doet een duit in het zakje. ,,Dit soort verhalen herken ik en hoor ik best wel veel. Wat wij thuis meemaakten, is dat we dankzij de begeleiding ineens een hele andere dochter hadden. Je moet op zoek gaan naar een motivatie voor je kind en voor hem of haar gaan staan.’’ Een andere tip: ,,zelf dingen organiseren en ouders bij elkaar zoeken met dezelfde problematiek.’’

Autisme en gamen 6 juni 2018


V.l.n.r.: gameontwikkelaar Hiemstra, ervaringsexpert Stevelmans en gespreksleider Van Egmond.

Autisme en gamen: krachten en valkuilen

Wat voor invloed heeft het spelen van games op kinderen en jongeren met autisme? Moeten ouders de activiteit zien als iets positiefs, of zich juist druk maken als hun zoon of dochter dagelijks uren achter een schermpje zitten? En hoe ga je daarmee om? Over die vragen bogen (ervarings)experts, vaders, moeders en andere geïnteresseerden zich tijdens het autismecafé van woensdag 6 juni.

Dat gebeurde onder leiding van journalist Joost van Egmond, vader van een zoon met autisme, die de rol van gespreksleider voor de gelegenheid op zich nam. Psychologe Mariëtte Spigt, gameontwikkelaar Hobbe Jan Hiemstra en ervaringsdeskundige Ingrid Stevelmans waren eveneens aanwezig om de discussie vanuit verschillende oogpunten te benaderen. De grote opkomst tijdens de avond loog er niet om: het onderwerp speelt bij zowel ouders van kinderen met autisme als jongeren met autisme zelf.

Het vraagstuk bleek al snel een hoop dilemma’s op te roepen. ,,Ik hoor kinderen zeggen dat ze ervan genieten’’, vatte Spigt kernachtig samen. Ouders konden zich daar wel in vinden: gamen is naast een vermakelijke bezigheid, namelijk ook sociaal. Kinderen krijgen via headsets of zelfs met behulp van een simpel toetsenbord de mogelijkheid om met elkaar te communiceren tijdens het spelen, terwijl ze daar in het echte leven wellicht meer problemen mee hebben. ,,Je bent even opgenomen in een andere wereld, een wereld die misschien niet zo heel ingewikkeld is’’, aldus de psychologe. ,,Maar als arts denk ik: kom jij nog wel buiten? En hoe zit het met die zo belangrijke rust, reinheid en regelmaat?’’

Precies op die vraag ging de discussie verder. Want hoe maak je als ouder de afweging? Wat is de grens tussen recreatief gamen voor de ontspanning en een gameverslaving? Volgens Hiemstra ligt die grens op het moment dat het te gedwongen wordt. ,,Op het moment dat kinderen niet meer buitenspelen, ben je een grens voorbij’’, betoogde hij. Een moeder uit de zaal herkende zich daarin. Toch hoeven niet alle alarmbellen meteen te gaan rinkelen als een kind veel gamet, meende zij. ,,Mijn zoon deed het dag en nacht, maar op een gegeven moment kwam er een heel mooi meisje langs’’, lachte ze. ,,Dan gaat het vanzelf ook weer over.’’

Een andere moeder voorzag de aanwezigen van een nog bruikbaarder advies. ,,Mijn zoon speelt veel World of Tanks. Ik heb dat als principe genomen om hem te leren hoe hij naar de supermarkt moet gaan.’’ Tijdens een bezoekje aan de winkel met haar 29-jarige zoon, doet ze alsof ze in het spel zit. ,,Ik zeg bijvoorbeeld voor de gein: enemy spotted, zoals ze dat ook in het spel doen.’’ De methode werkt zo goed, dat de ze het op meer zaken in het leven is gaan toepassen, bijvoorbeeld op het bereiden van eten. ,,In de game heeft hij de controle, maar dat valt dood als hij in de echte wereld is. Dus probeer ik die zaken te combineren.’’

Tijdens het autismecafé werd daarnaast een ‘leerzaam spel’ gepresenteerd – een zogenoemde ‘serious game’ – ontwikkeld door onder meer spelbouwer Hiemstra. Samen met andere ICT’ers en professionals uit de gezondheidszorg maakte hij ‘KickAss’, een game die zich in het bijzonder richt op kinderen met autisme. Al spelend leren zij hoe ze met verschillende ingewikkelde situaties in het dagelijks leven kunnen omgaan en hoe ze het best op anderen kunnen reageren. Door taaie, sociale conventies in een hip jasje te gieten, krijgt het gamen een extra functie.

Naderhand praatten de ouders en sprekers onderling nog even na over eigen ervaringen onder het genot van een kop koffie of thee. Ook op dat moment werden de nodige adviezen nog volop gedeeld. Met een hoop inspiratie en creatieve ideeën trokken de aanwezigen tot slot tevreden huiswaarts.

Autisme Belevingscircuit 5 april 2018

Hoe beleef je autisme?

Autismeparcours

Een speciaal parcours met tien oefeningen om te leren hoe iemand met autisme de wereld ervaart. Dat stond tijdens het Leidse Autismecafé van donderdag 5 april in Het Gebouw op de agenda. De interactieve aanpak van de avond, waarbij de beleving van de bezoekers zelf centraal stond, bleek al snel een succesformule. Van lachbuien tot confronterende momenten en ernstige irritaties; allerlei emoties passeerden tijdens de oefeningen de revue bij de aanwezige ouders.

Door de zaal heen stonden de tafels met de opdrachten verspreid, elk met een eigen doel. In tweetallen liepen de bezoekers rond. ,,Het is het leukste als je dit doet met iemand die je niet kent’’, zegt Anne – een van de twee deskundigen die de avond leidde – lachend. Miriam voegt toe: ,,We gaan elkaar vanavond lekker pesten en plagen. Breng elkaar van het stuk!’’

Met die boodschap in het achterhoofd begonnen de duo’s aan hun reis. Een tweetal gaat snel aan tafel nummer vijf zitten, waar een aantal a4’tjes met striptekeningen op ligt. ,,De een moet bij de tekening de juiste woordparen vinden en de ander moet stoorzender spelen’’, lacht de vrouw. Zij maakt het de man met wie ze aan tafel is geschoven dan ook niet makkelijk. ,,Kinderen met autisme denken bij het woord ‘badmeester’ aan een schoolmeester in een bad’’, zegt Anne, die door de zaal rondloopt en naar een cartoon wijst waar precies dat op te zien is. ,,Veel woorden hebben een dubbele betekenis. Zij nemen de woorden letterlijk.’’ De man weet uiteindelijk snel het juiste woordenpaar te vormen. ,,Maar het is wel echt even puzzelen’’, zegt hij enthousiast.

Bij een andere tafel gaat het er minder rustig aan toe. Een jonge vrouw balanceert op een bal, terwijl ze een kubuspuzzeltje probeert op te lossen en een koptelefoon op heeft. ,,Daar krijg ik een mop door te horen’’, zegt ze. ,,Ik moet erachter komen hoe die eindigt.’’ Alle prikkels, het ‘stoor zenden’ door haar partner en de ruis op de achtergrond van het geluidsfragment, wordt haar echter al snel te veel. ,,Het is iets met twee konijntjes, maar ik hoor het niet’’, roept ze uit. ,,Wat dit voor gevoel geeft? Bloedirritant.’’ Anne licht toe: ,,Het gaat erom dat mensen zien hoe ontzettend druk het aan het hoofd van iemand met autisme is. Ze krijgen constant veel prikkels tegelijk binnen.’’

Aan de andere kant van de zaal vliegen de puzzelstukken in het rond. ,,We moeten deze legpuzzel in elkaar zetten, en dat lijkt makkelijk, maar volgens mij is er gewoon geen oplossing’’, zeggen twee vrouwen, die tegelijkertijd schateren van het lachen. Op de tafel ligt een voorbeeld van hoe het geheel – een gezicht – er uit zou moeten zien. ,,Hoe wil je iemand gek krijgen?’’, roept een van de twee. Hun buren hebben meer succes. Zij hebben door dat de puzzelstukken wel in elkaar passen, maar dat het plaatje niet klopt met het voorbeeld. ,,Het gaat om de samenhang van gelaatsuitdrukkingen’’, meent een man. ,,Voor mensen met autisme zijn die moeilijk af te lezen.’’

Aan het einde van de avond ploffen de aanwezigen moe, maar voldaan neer op hun stoelen. Verwarrend, herkenbaar, leuk, maar ook heftig. Dat zijn de woorden die zij aan het parcours verbinden. Een jonge moeder is blij dat ze heeft deelgenomen. ,,Ik vind deze avond enorm leerzaam. Mijn zoontje heeft autisme. Deze oefeningen doen je beseffen hoe knap het is als hij ’s morgens aangekleed van de trap komt.’’

Op jezelf wonen met autisme 1 februari 2018

Wonen is lang niet altijd zo gewoon

Hoe zorg ik dat mijn volwassen zoon of dochter met autisme een fijne plek vindt om te wonen? Die vraag stond centraal tijdens het Autisme café op woensdag 1 februari in Het Gebouw. Dat dat een flinke zoektocht kan zijn die op tal van manieren kan verlopen, bleek uit de verhalen van gastspreeksters Anne en Marjolein. Beide vrouwen hebben een zoon met autisme. Hun ervaringen vertonen grote gelijkenissen, maar verschillen op een aantal punten ook flink. Tijdens hun praatjes en de daaropvolgende vragenronde probeerden zij samen met gespreksleidster Greet een zo goed mogelijk beeld van hun verhaal te scheppen. Waar loop je als ouder tegenaan, welke woonopties zijn er voor kinderen met autisme en hoe zorg je dat jouw kind de zorg krijgt die hij of zij nodig heeft?

De 23-jarige zoon van Anne heeft autisme en ADHD, maar woont sinds een paar jaar op zichzelf in een studio in Enschede. Hij studeert daar natuurkunde aan de universiteit. ,,Hij woont zelfstandig, zonder hulp en medicatie, maar daar is 5,5 jaar voor nodig geweest’’, vertelt Anne. ,,Eerst durfde hij op de universiteit niet zichzelf te zijn. Maar een jaar geleden liep hij er met opgeheven schouders rond. Het was echt zijn omgeving geworden.’’

Voor Anne en haar zoon was het een proces van vallen en opstaan. Haar zoon woonde een tijdje begeleid, maar met gemengde gevoelens. Aan de ene kant leerde hij er een aantal basisvaardigheden aan, zoals koken en schoonmaken, maar aan de andere kant voelde hij zich er toch niet helemaal thuis. ,,De begeleidsters waren jonge meiden’’, vertelt Anne. ,,En in zijn tweede jaar is hij gaan gamen en heeft hij geen enkel studiepunt gehaald.’’

Toen hij op een gegeven moment binnen een paar maanden weg moest uit zijn woning omdat het pgb niet meer toereikend was, brak een moeilijke periode aan. ,, Ik heb toen een noodkreet-mail gestuurd aan iedereen die ik kende in Enschede.’’ Studentenhuisvesting kwam uiteindelijk in actie en haar zoon kreeg uiteindelijk zijn eigen studio en een nieuwe begeleider, een jonge man van begin dertig. ,,Hij heeft de studio als een jas aangetrokken. Het was voor mijn zoon veel aangenamer dan het begeleid wonen.’’

Anne was even bang dat haar zoon zou vereenzamen, maar dat is niet gebeurd. Hij ontwikkelde juist nieuwe hobby’s, zoals koken, en kreeg daardoor ook meer zelfvertrouwen. ,,Bij jongeren met autisme gaat het allemaal in kleine stapjes. Probeer dat te stimuleren, maar durf er ook begeleiding bij te vragen.’’ Als tip geeft ze mee: ,,Accepteer dat je kind dingen anders doet en geef hem of haar ook die gelegenheid.’’ Anne heeft haar woorden overigens ook duidelijk omgezet in daden. Bij Villa Abel, een voorziening in Leiden voor studenten met een vorm van autisme in het HBO- en WO-onderwijs, begeleidt ze jongeren in hun studieproces.

Het verhaal van Marjolein is anders. Zij heeft een zoon van dezelfde leeftijd als die van Anne, maar hij woont nog thuis. ,,Ik zit in zijn reservetijd en hij in die van mij’’, zegt ze. Op de bovenverdieping van het huis heeft hij zijn eigen stekkie. ,,Het is er een varkensstal.’’ De zoektocht van Marjolein naar een woning voor haar zoon leverde tot nu toe weinig op. Eerst worstelde ze met de vraag welke woonvorm het beste bij haar zoon paste. ,,Hij heeft vaak het gevoel dat hij het allemaal wel zelf kan. Maar door hem taken te geven, zoals een keer per week koken, heeft hij ingezien dat een beschermd wonen de juiste optie is.’’

Vervolgens zijn ze samen een aantal instanties uit de regio afgegaan, maar al snel kwam haar zoon in de knoop met de restricties die veel woongroepen hebben. Uiteindelijk besloot zij samen met Marleen, een vriendin die ook een zoon met autisme heeft, het heft in eigen handen te nemen door een plan in te dienen bij de gemeente Alphen aan den Rijn voor een nieuwe woongroep met de naam ‘Gewoon Wonen’. Al snel sloten ook andere ouders zich bij het initiatief aan. ,,Jongeren moeten zelfstandig wonen, zonder dat ze verplichtingen hebben als samen koken’’, vindt Marjolein.

Dat het onderwerp speelt bij zowel ouders van jongeren met autisme als de jonge mannen en vrouwen zelf, bleek uit de grote opkomst en het grote aantal emotionele reacties. Ook bleken er nog veel vragen te zijn, bijvoorbeeld over het pgb, de wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) en het indienen van een hulpvraag. De tip voor vragen over die onderwerpen, volgens de ervaringsexperts? Bezoek je eigen buurt- of wijkcentrum. Daar zitten teams die mee kunnen kijken en advies kunnen geven.

Café 5 februari 2020

Hoe houd ik het gezellig en gezond aan tafel?

Geen groente die geluid maken, alles gepureerd of op zondag altijd exact hetzelfde merk appelmoes in dezelfde verpakking. Veel kinderen op het autisme spectrum hebben duidelijke voorkeuren met eten. Maar waar ligt de balans tussen het leuk houden aan tafel en zorgen dat je kind gezond blijft? 

In het Autismecafé van februari praten we met dieetiste Irma de Wit Hamer, gespecialiseerd in eetuitdagingen bij autisme. We kijken naar moeilijke eters en te-veel eters, hoe komt dat en hoe kan je als ouder bijsturen?  

Als je nog speciale vragen of zorgen hebt over dit onderwerp kun je ons ook voor het café mailen op autismecafeleiden@gmail.com, zodat we de vraag geanonimiseerd aan de diëtiste kunnen voorleggen. Tijdens het gesprek zal ook ruim de gelegenheid zijn voor vragen en opmerkingen uit de zaal.

Goed om te weten

  • Vanaf 19.30 uur ben je welkom: de koffie staat klaar.
  • We beginnen om 20.00 uur.
  • Tussendoor is er een korte pauze.
  • Het programma is afgelopen om 22.00 uur.
  • Deelname is gratis.

Locatie

Het Autismecafé vindt plaats in Het Gebouw. Adres: Arubapad 2 Leiden.CategorieënAgendaTagstoekomstige cafes

Café 8 april 2020

In verband met de maatregelen om het Coronavirus in te dammen hebben wij besloten om het geplande Autismecafé van 8 april niet door te laten gaan. Wij zullen u via de site en de nieuwsbrief op de hoogte houden van de nieuwe datum van het volgende Autismecafé. 

Goed om te weten

  • Vanaf 19.30 uur ben je welkom: de koffie staat klaar.
  • We beginnen om 20.00 uur.
  • Tussendoor is er een korte pauze.
  • Het programma is afgelopen om 22.00 uur.
  • Deelname is gratis.

Locatie

Het Autismecafé vindt plaats in Het Gebouw. Adres: Arubapad 2 Leiden.CategorieënAgendaTagstoekomstige cafes